"Asistir a eventos y participar no solo es una oportunidad para aprender y crecer, sino una oportunidad para formar parte de una comunidad de apoyo dedicada a avanzar en la investigación y a las familias en su camino con el Síndrome TBCK."
CONECTA CON LA COMUNIDAD
Eventos Próximos
Conferencia de la Comunidad TBCK
Noviembre 8-10 en Puerto Rico
Pregunta a un Científico (Evento Virtual)
La comunidad TBCK
"Las reuniones fomentan la comprensión, inspiran la abogacía y proporcionan una plataforma para que las familias e individuos se conecten a un nivel profundo. Juntos, podemos impulsar el progreso, crear conciencia y construir un futuro más brillante para todos los afectados por el Síndrome TBCK."
Conferencia TBCK de otoño de 2024
Eventos Pasados
2023
2022
Fin de Semana TBCK: Conferencia + Reunión Familiar
2021
Evento Virtual Million Dollar Bike Ride
2020
Primer Día Anual de Concientización sobre el Síndrome TBCK
Carrera por Niños con Enfermedades Raras en el Lago Michigan
Fiesta de Visualización Virtual: "Cebra Multicolor: La Historia de Theo"
2019
Primera Conferencia Bienal TBCK para Clínicos, Investigadores y Familias
"Imagina el poder de un color, la fuerza de una camiseta. No son solo piezas de tela de color verde azulado, son faros de concienciación. Para el Día de Concientización sobre el TBCK, el verde azulado es un color que une y fortalece a las familias que viven con el Síndrome TBCK. Usar un color específico o una camiseta única es más que una declaración, es un punto de partida para hablar sobre enfermedades raras, epilepsia y personas con discapacidades. Estos momentos de reconocimiento son una vibrante celebración de nuestra comunidad TBCK."
Fechas ClavE
Al igual que muchas enfermedades, existe un espectro de condiciones y gravedad del impacto del Síndrome TBCK. En general, las principales condiciones son hipotonía (tono muscular bajo), epilepsia, deterioro visual y discapacidad intelectual. Dado que la enfermedad es aún tan nueva y tan rara, se necesita mucha más investigación para profundizar en la comprensión del síndrome TBCK.
Día de las Enfermedades Raras
1 de cada 20 personas enfrentará una enfermedad rara, a menudo sin cura y muchas veces sin diagnóstico. Se celebra durante la última semana de febrero cada año.
Se celebra durante la última semana de febrero cada año.
Próxima Fecha: 29 de febrero de 2024
El Día de las Enfermedades Raras fomenta la comprensión en el público y reúne a investigadores y tomadores de decisiones para apoyar a aquellos que viven con condiciones raras.
Mes de Concientización sobre la Epilepsia
Se celebra durante todo el mes de noviembre cada año.
Próxima Fecha: 1-30 de noviembre de 2023
Viste de morado y mantente atento a eventos cerca de ti.
"En la comunidad de necesidades especiales, no he encontrado más que empatía, apoyo e interés genuino en el TBCK. Necesitamos crear más conciencia."
- Julie Ferry, abuela y defensora del Guerrero TBCK, Sophia
¡Pintemos el mundo
con conciencia,
un color a la vez!
Fechas Anuales de Importancia para TBCK
Día de Concientización
sobre el Síndrome TBCK
¡Viste de verde azulado en solidaridad!
1 de febrero
Día de las Enfermedades Raras
¡Muestra tu apoyo con verde, azul, morado y rosa!
29 de febrero
Día de Concientización sobre la Epilepsia
¡Viste de morado con tu comunidad!
26 de marzo
Mes de Concientización sobre la Epilepsia
¡Usa lavanda con tu comunidad!
Noviembre
¿Quieres Organizar un Evento Beneficio para TBCK?
MANTENTE INFORMADO
Concientización sobre la Epilepsia
La gama de síntomas y condiciones de TBCK varía en cada persona. Destacablemente, la epilepsia es uno de ellos. No todas las familias se ven afectadas, pero aquellas que lo están pueden atestiguar la gravedad e intensidad que trae un diagnóstico de epilepsia. Consulta a continuación los enlaces a CURE (Citizens United for Researching Epilepsy) y a la página de TBCK en el sitio web de la Fundación de la Epilepsia.
The TBCK Foundation es una organización benéfica registrada 501(c)(3). Tenga en cuenta que proporcionamos esta información en beneficio de la comunidad del síndrome TBCK. No somos proveedores médicos ni instalaciones de atención médica y, por lo tanto, no podemos diagnosticar ninguna enfermedad o trastorno ni respaldar ni recomendar ningún tratamiento médico específico. Los pacientes deben depender de asesoramiento médico individualizado de profesionales de la salud calificados antes de buscar cualquier información relacionada con su diagnóstico, cura o tratamiento de una condición o trastorno en particular. La TBCK Foundation está reconocida como una corporación sin fines de lucro 501(c)(3). EIN 83-3095299.
Política de privacidad de la TBCK Foundation: Las marcas comerciales, logotipos y marcas de servicio mostradas en este sitio web, incluido el logotipo de la TBCK Foundation, son propiedad de The TBCK Foundation.
Términos de servicio Política de privacidad
Copyright The TBCK Foundation 2019 Todos los derechos reservados.