El viaje de cada familia con el síndrome TBCK sigue su propio camino, pero a menudo hay experiencias comunes en el camino. Cuando la hija de la Familia Cuisamano, Sophia, nació en 2015 y más tarde recibió el diagnóstico de síndrome TBCK, no sabían qué les deparaba la vida. Motivados por su amor hacia su hija para mantenerse fuertes en tiempos más difíciles frente a una enfermedad tan impredecible y la epilepsia, Krystal, la madre de Sophia, comparte la importancia de tomar las cosas día a día y no tratar de entenderlo todo de una vez. Todos encuentran su camino a un ritmo diferente. Conectar con otras familias TBCK ha tenido un impacto tan positivo en la Familia Cuisamano, especialmente al conectarse con la Fundación TBCK Puerto Rico, que organiza encuentros en persona para familias con diagnóstico de síndrome TBCK. Krystal ha sido un recurso comprometido en nuestra comunidad TBCK, proporcionando apoyo de traducción para hispanohablantes para la Fundación TBCK. La conexión es una fuente vital de apoyo para las familias y, como la Familia Cuisamano, es una parte esencial del viaje hacia un diagnóstico de TBCK. (Sophia tiene 8 años y vive con su familia en Puerto Rico.)