Nuestra Historia
The TBCK Foundation trabaja no solo para conectar a las familias y cuidadores de aquellos afectados por los impactos del raro y poco investigado Síndrome TBCK, sino también para financiar investigaciones y ampliar el apoyo a los pacientes como la primera organización global para el Síndrome TBCK. Aunque la Fundación TBCK comenzó como unas pocas familias compartiendo sus experiencias entre sí, ha crecido hasta convertirse en una organización de defensa liderada por pacientes que organiza conferencias anuales sobre el Síndrome TBCK, ha sido seleccionada como beneficiaria de la Iniciativa Chan Zuckerberg, Red Rara como Uno, y ha proporcionado financiamiento para cuatro investigadores diferentes en los Estados Unidos desde 2019.
Creando Conexiones
Como padres de un niño resiliente de un año, nuestras vidas dieron un giro profundo cuando experimentamos las barreras que muchas familias afectadas por el Síndrome TBCK enfrentaban en su camino. Trabajando con una abrumadora escasez de recursos, emprendimos una misión para trazar un camino hacia una mejor comprensión y una investigación más concisa. Al igual que muchos otros antes que nosotros, buscamos respuestas, consuelo y comunidad. Y al encontrarnos con limitaciones, descubrimos una lucha común: la ausencia de un espacio donde las familias pudieran conectarse, compartir historias y apoyarse mutuamente en el camino por delante.
Un Viaje de Amor y Esperanza: Nuestras Raíces
Nuestro viaje comienza con la búsqueda de respuestas: una búsqueda para comprender y abogar por la investigación del Síndrome TBCK, una anomalía genética que tocó nuestras vidas de maneras que nunca imaginamos. La Fundación TBCK surgió no solo como una fundación, sino como un salvavidas para familias como la nuestra, impulsada por el amor, la determinación y un fuerte deseo de transformar la narrativa de las enfermedades raras.
El Nacimiento de una Comunidad
De nuestro deseo de cerrar esta brecha, nació la Fundación TBCK: una comunidad con diversas necesidades, donde las familias encuentran aliento y apoyo mutuo. Como tantas fundaciones de enfermedades raras, nos atrevimos a soñar más allá de los límites de la investigación y las circunstancias actuales. Creamos un refugio en Facebook, fomentando conexiones entre familias unidas por el hilo común del Síndrome TBCK. En este espacio digital, emprendimos un objetivo colectivo, celebrando el coraje de nuestros jóvenes guerreros. Esto es lo que inspiró la misión de la Fundación TBCK de aprovechar la importancia de las historias humanas detrás del diagnóstico.
El Camino a Seguir
El descubrimiento del Síndrome TBCK en abril de 2016 puso de manifiesto una condición que nos desafía y nos une a todos. Frente a la incertidumbre, nuestra esperanza colectiva está unificada, iluminando el camino a seguir. En 2023, con alrededor de 100+ casos documentados, y contando, hemos demostrado que en la unidad hay fuerza. Mientras defendemos las historias humanas entrelazadas en cada diagnóstico, estamos impulsados por la creencia de que las respuestas están al alcance. La búsqueda de la investigación y la abogacía alimenta nuestro viaje colectivo hacia tratamientos y la promesa de una cura.
Voces de TBCK
El alma de la Fundación TBCK reside en las historias, los momentos compartidos y los innumerables viajes. No somos solo una fundación; somos un santuario para las historias no contadas, un coro de esperanza que resuena a través de la distancia y las fronteras. En cada hito celebrado, estamos unidos.
Nuestro Compromiso
Esta no es solo la historia de una fundación; es una narrativa de amor, resiliencia y esperanza. Nuestra gratitud se extiende a cada familia que se une a nuestro pueblo, a cada familia que navega este viaje con nosotros. Estamos comprometidos a avanzar en la investigación y las respuestas para el Síndrome TBCK, sabiendo que cada voz, cada esfuerzo, contribuye a reescribir nuestra historia compartida.
The TBCK Foundation es una organización benéfica registrada 501(c)(3). Tenga en cuenta que proporcionamos esta información en beneficio de la comunidad del síndrome TBCK. No somos proveedores médicos ni instalaciones de atención médica y, por lo tanto, no podemos diagnosticar ninguna enfermedad o trastorno ni respaldar ni recomendar ningún tratamiento médico específico. Los pacientes deben depender de asesoramiento médico individualizado de profesionales de la salud calificados antes de buscar cualquier información relacionada con su diagnóstico, cura o tratamiento de una condición o trastorno en particular. La TBCK Foundation está reconocida como una corporación sin fines de lucro 501(c)(3). EIN 83-3095299.
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