La Familia Carter tiene esta solidez que inspira la creencia de que incluso frente a la adversidad y los desafíos, puedes adaptarte y trabajar con lo que sea que esté sucediendo. Hace unos años, enfrentaron circunstancias extraordinariamente desafiantes cuando la Guerrera TBCK, Amari, tuvo que someterse a una traqueotomía y colocarse un tubo gástrico, su madre Alyssa comparte que aún años después es difícil hablar al respecto. Ella dice que solo ahora el tiempo le ha otorgado la perspectiva para estar agradecida de que tomaron esa decisión, pero tomar decisiones médicas en tiempo real no es fácil. La Familia Carter ha sido miembro compasivo y activo de nuestra comunidad TBCK, su consejo para las familias diagnosticadas es nunca comparar a sus hijos con los de otros, simplemente dejar que su hijo sea quien es. Su consejo útil para la comunidad es utilizar el Grupo de Apoyo para Padres TBCK en Facebook como herramienta, compartiendo que ha estado en citas médicas y ha buscado el historial del grupo para obtener información sobre medicamentos para convulsiones, experiencias médicas y otros conocimientos importantes de otras familias TBCK. Ella ofrece aún más evidencia sobre la importancia de compartir en comunidad, expresando perfectamente: "No podemos simplemente ir a Google y hacer nuestra investigación". Son familias como la Familia Carter las que inspiran nuestro trabajo en la Fundación TBCK y nos ayudan a apoyar nuestra red de investigación liderada por pacientes. (Amari tiene 4 años y vive con su familia en Texas, EE. UU.)