Unidos a través de la Investigación, Educación, Abogacía
Declaración de Misión
La Fundación TBCK se dedica a servir a las familias afectadas por el Síndrome TBCK mediante el impulso de la investigación liderada por pacientes, la abogacía, la educación y un sistema dinámico de apoyo.
Nuestra Visión + Compromiso
Estamos comprometidos con fomentar la diversidad, garantizar un trato equitativo y fomentar la inclusión para todas las familias afectadas por el Síndrome TBCK. Visualizamos avances intencionales mediante la ampliación de la accesibilidad a recursos dentro de la red TBCK que amplifiquen un espectro de voces, incluyendo a personas con discapacidades, mujeres, miembros de la comunidad LGBTQ+ y grupos marginados.
La inclusividad enriquece las perspectivas multifacéticas necesarias para conectar la voz del paciente con científicos y médicos, impulsando aún más la investigación y asegurando que todas las familias sean atendidas. Esto nos ayuda a garantizar que nuestra comunidad, independientemente de su origen o experiencias, reciba la atención y el apoyo adecuados que merecemos.
"La Fundación TBCK cree que las familias y cuidadores afectados por el Síndrome TBCK merecen abogacía y apoyo mediante una mayor investigación, financiamiento y conversación comunitaria".
Registro de pacientes
Únase a nuestro Registro de pacientes de TBCK y conviértase en una piedra angular de la investigación de TBCK.
NUESTROS FUNDADORES
Como padres de un niño de 1 año resiliente, nuestras vidas experimentaron un cambio profundo cuando nos encontramos con las barreras que muchas familias afectadas por el Síndrome TBCK enfrentaron en su viaje. Trabajando con una abrumadora escasez de recursos, emprendimos una misión para abrir un camino hacia una mejor comprensión y una investigación más concisa. Al igual que incontables otros antes que nosotros, buscábamos respuestas, consuelo y comunidad. Y al encontrarnos con limitaciones, descubrimos una lucha común: la ausencia de un espacio donde las familias pudieran conectarse, compartir historias y apoyarse mutuamente en el camino por delante.
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Una de las formas en que podemos garantizar la sostenibilidad de la investigación y el apoyo a nuestras familias es contar con el financiamiento necesario para continuar nuestro trabajo. ¡Apoya la investigación y todo el trabajo en TTF comprando algunos productos geniales! Obtendrás nuevos artículos mientras apoyas a otras familias en su viaje con TBCK y aumentas la conciencia sobre el Síndrome TBCK.
Nuestros compañeros
The TBCK Foundation es una organización benéfica registrada 501(c)(3). Tenga en cuenta que proporcionamos esta información en beneficio de la comunidad del síndrome TBCK. No somos proveedores médicos ni instalaciones de atención médica y, por lo tanto, no podemos diagnosticar ninguna enfermedad o trastorno ni respaldar ni recomendar ningún tratamiento médico específico. Los pacientes deben depender de asesoramiento médico individualizado de profesionales de la salud calificados antes de buscar cualquier información relacionada con su diagnóstico, cura o tratamiento de una condición o trastorno en particular. La TBCK Foundation está reconocida como una corporación sin fines de lucro 501(c)(3). EIN 83-3095299.
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